Au sujet du PCSP
Mission
Le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP) vise à contribuer à améliorer la santé des enfants et des adolescents au Canada grâce à un programme national de surveillance portant sur des troubles infantiles qui entraînent des incapacités, une morbidité et une mortalité graves ainsi que des coûts élevés dans la société, malgré leur faible fréquence.
Qui nous sommes
Le PCSP est un chef de file international de la surveillance de maladies pédiatriques rares depuis 1996. C’est un partenariat entre la Société canadienne de pédiatrie, l’Agence de santé publique du Canada et les pédiatres et pédiatres surspécialisés du Canada qui y participent volontairement. Il est dirigé par un comité de direction scientifique, composé d’experts de la pédiatrie, de la santé publique, de l’épidémiologie et de disciplines connexes.
Ce que nous faisons
Le PCSP amasse des données tous les mois auprès d’environ 2 700 pédiatres, pédiatres surspécialisés et autres professionnels de la santé pour surveiller des maladies rares et des affections en émergence chez les enfants et adolescents canadiens. C’est un outil épidémiologique en temps réel pour la surveillance sanitaire en pédiatrie. Ses résultats, qui ont des répercussions positives sur la santé des enfants, orientent les pédiatres, les chercheurs et les décideurs en santé publique.
Souvent, le PCSP est le seul outil national de collecte de données à être accessible pour surveiller des maladies infantiles rares. Bien que, par définition, les maladies rares ne soient pas fréquentes, elles touchent des milliers d’enfants et représentent un fardeau important pour les enfants atteints, leur famille et les systèmes de santé. La surveillance des maladies rares est importante pour les raisons suivantes :
- Malgré leur faible fréquence, elles peuvent entraîner des handicaps, une morbidité et des coûts élevés pour la société.
- La collecte de données auprès d’une vaste population souvent d’une grande diversité géographique s’impose pour obtenir des données importantes et déterminer les différences régionales.
- Il est difficile d’étudier les maladies rares; on sait souvent bien peu de choses sur leur étiologie, leur spectre clinique, leur diagnostic, leur traitement et leur prise en charge.
- Lorsqu’une maladie rare n’est pas détectée, un diagnostic tardif peut accroître le risque de complications évitables ou de décès.
- Les infections en émergence peuvent être rares lorsqu’elles commencent à se manifester, et sans surveillance, elles peuvent demeurer non détectées et se propager considérablement avant que des mesures soient prises.
Objectifs du programme
- Maintenir et améliorer un système national de surveillance active en population pour surveiller des maladies et affections à faible fréquence et aux conséquences graves chez les enfants et les adolescents du Canada.
- Faire participer les pédiatres, pédiatres surspécialisés et autres professionnels de la santé applicables à la surveillance de maladies et affections infantiles graves qui sont importantes pour la médecine et la santé publique.
- Mieux comprendre les maladies et affections à faible fréquence pour améliorer les traitements, la prévention et la planification des soins.
- Mieux sensibiliser le milieu médical et le public aux maladies et affections pédiatriques rares.
- Réagir rapidement à des urgences sanitaires chez les enfants et les adolescents du Canada.
- Participer aux efforts de surveillance pédiatrique internationaux par l’entremise du Réseau international d’unités de surveillance pédiatrique.
- Entretenir un partenariat de travail solide entre la Société canadienne de pédiatrie et l’Agence de la santé publique du Canada afin de soutenir la surveillance d’enjeux liés aux enfants et aux adolescents du Canada et d’y collaborer.
