Histoire
Le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP) a été créé en 1996 sous la direction visionnaire conjointe du défunt docteur Victor Marchessault, ancien directeur général de la Société canadienne de pédiatrie, et du docteur Philippe Duclos, ancien chef de la Division de l’immunisation au Laboratoire de lutte contre la maladie de Santé Canada.
Inspiré de la British Paediatric Surveillance Unit, un projet pilote visant la surveillance sanitaire de maladies et infections pédiatriques rares a été lancé au Canada en janvier 1996. Trois affections ont été sélectionnées pour commencer : la paralysie flasque aiguë pour soutenir les efforts d’éradication de la polio de l’Organisation mondiale de la Santé, le syndrome de rubéole congénitale pour surveiller les progrès vers l’objectif d’éliminer l’infection par la rubéole pendant la grossesse avant l’an 2000 et l’infection streptococcique de groupe B parce qu’il n’y avait aucune donnée canadienne sur l’incidence de cette infection à l’époque.
Après un projet pilote concluant, le programme a pris de l’expansion et de nouvelles affections ont été retenues pour la surveillance. Un comité de direction scientifique formé d’experts de la pédiatrie, de la santé publique, de l’épidémiologie et de disciplines connexes a été mis sur pied pour en orienter l’élaboration et superviser tous les projets de surveillance.
À la fin des années 1990, les répercussions positives de la surveillance sanitaire nationale dirigée par des médecins volontaires étaient devenues évidentes. Les pédiatres et pédiatres surspécialisés participants étaient investis et déclaraient les cas de maladies et d’affections rares au système mensuel de surveillance active. Qui plus est, les résultats des études terminées faisaient ressortir l’importance d’une collecte de données épidémiologiques rapide pour influer sur les décisions sanitaires et en confirmer les orientations.
En 2001, le PCSP s’était doté de divers mécanismes pour transmettre les connaissances et l’information qu’il avait produites. De nombreuses équipes publiaient leurs résultats dans des revues scientifiques dotées d’un comité de lecture. Leurs conclusions pouvaient également être diffusées dans les Résultats annuels du PCSP, la chronique Faits saillants de la surveillance de Paediatrics & Child Health et des présentations lors de congrès, de conférences et de colloques nationaux et internationaux. Le programme expédiait également des Conseils du mois sur les effets indésirables des médicaments tous les mois à l’ensemble des participants, afin de leur fournir de l’information éclair sur des problèmes relatifs à l’innocuité des médicaments en pédiatrie.
En 2002, le PCSP s’est enrichi de sondages ponctuels, un outil peu coûteux pour détecter un problème sanitaire en émergence ou « prendre le pouls » épidémiologique d’une affection donnée en pédiatrie. En collaboration avec Santé Canada, le premier sondage ponctuel, qui portait sur les blessures associées aux marchettes, a contribué à produire les données en appui à l’interdiction totale de vendre de tels produits au Canada dès 2004. Les sondages ponctuels subséquents se sont penchés sur toute une série de sujets importants, y compris les soins palliatifs en pédiatrie, l’adoption internationale et l’utilisation de cannabis à des fins médicales.
Fait important, devant les menaces sanitaires en émergence, l’infrastructure bien établie du PCSP peut être mobilisée rapidement pour recueillir des données presque en temps réel et éclairer rapidement les autorités sanitaires quant à la véritable ampleur de ces préoccupations. Par exemple, en 2008, le PCSP a procédé à une surveillance rapide après une éclosion de calculs rénaux et d’insuffisance rénale chez de très jeunes enfants en Chine, associée à la consommation de préparations en poudre contaminées par la mélamine. Les autorités gouvernementales et les familles craignaient que les enfants du Canada y soient vulnérables. En trois semaines, le PCSP a pu garantir à l’Agence de la santé publique du Canada qu’aucun cas du genre n’avait été relevé au Canada.
En 2011, le PCSP a célébré son 15e anniversaire et lancé le PCSP en ligne, un système de déclaration visant le transfert de la déclaration mensuelle sur papier à un système en ligne plus efficace et plus économique. Le temps de réponse s’est ainsi considérablement amélioré tout en conservant les taux de réponse souhaités.
En 2020, le PCSP s’est de nouveau mobilisé rapidement pour fournir des données et une analyse en temps réel aux dirigeants nationaux et provinciaux de la santé publique sur les effets de la COVID-19 et du syndrome inflammatoire multisystémique de l’enfance. Il a pu recueillir des données et fournir des résultats hebdomadaires pour orienter les mesures sanitaires nécessaires afin d’assurer la sécurité des enfants et des adolescents pendant la pandémie mondiale. Ce type de réponse d’urgence démontre la valeur ajoutée d’un réseau national de surveillance active bien relié aux pédiatres et aux dirigeants de la santé publique.
Aujourd’hui, le PCSP est un partenariat réussi entre la Société canadienne de pédiatrie et l’Agence de la santé publique du Canada, qui fournit des données précieuses sur des maladies et affections infantiles rares et en émergence, de même que sur des questions sanitaires qui touchent les enfants et les adolescents. Après plus de deux décennies de surveillance, les résultats du PCSP continuent d’avoir des répercussions positives sur la santé des enfants et d’orienter les pédiatres, les chercheurs et les décideurs en santé publique.
