Proposez une nouvelle étude ou un nouveau sondage
Le PCSP invite les chercheurs à déposer une demande en vue d’utiliser son système national de surveillance active à réaction rapide visant à mieux comprendre des maladies et affections rares. Le PCSP propose deux mécanismes pour obtenir les données fournies par environ 2 700 pédiatres et pédiatres surspécialisés de toutes les régions du Canada : les études pluriannuelles et les sondages ponctuels.
Les études pluriannuelles et les sondages ponctuels du PCSP englobent toute une série de domaines de recherche, y compris les maladies rares, les complications rares d’affections courantes, les infections en émergence et les enjeux pour la santé publique et la sécurité en pédiatrie. Cliquez icipour trouver des idées.
Pour vous aider à décider si vous devez privilégier une étude pluriannuelle ou un sondage ponctuel, voici quelques différences à envisager :
Principales différences entre les études et les sondages du PCSP
|
|
Étude de surveillance pluriannuelle |
Sondage ponctuel |
|
Objectif |
Surveillance continue d’une affection rare ou émergente au sein de la population pédiatrique canadienne au fil du temps, afin de prendre des mesures concrètes en santé publique | Amasser des données de sondage sur une affection rare ou émergente au sein de la population pédiatrique canadienne à un moment précis dans le temps pour éclairer des décisions sanitaires. |
|
Axe |
Cliché continu en temps réel | Cliché à un moment précis dans le temps |
|
Type |
Prospectif | Rétrospectif |
|
Fréquence de la collecte |
Continue sur un à trois ans (ou plus) | Unique |
|
Formulaires de déclaration |
|
Bref questionnaire ponctuel |
|
Longueur du questionnaire |
|
|
|
Éléments des données |
Données propres aux cas atteints de la maladie ou de l’affection à l’étude | Éléments dont les répondants peuvent se souvenir facilement sans se reporter au dossier médical du patient |
|
Source des données |
Dossiers médicaux | Mémoire des répondants |
|
Estimation de l’incidence |
Oui | Limitée en raison des biais d’échantillonnage et de réponse potentiels, de l’impossibilité d’exclure les dédoublements de cas et de la difficulté à établir le dénominateur en population |
|
Taux de réponse |
|
25 % à 50 % |
|
Approbation déontologique |
|
Non exigée |
Pourquoi déposer une demande?
La tenue d’une étude pluriannuelle ou d’un sondage ponctuel du PCSP comporte de nombreux avantages, y compris les suivants :
Améliorer la santé des enfants et des adolescents : La tenue d’une étude pluriannuelle ou d’un sondage ponctuel du PCSP permet d’exercer une influence positive sur la santé et le bien-être des enfants et des adolescents atteints de maladies rares. Les résultats des études et des sondages éclairent la pratique clinique, influent sur les politiques sanitaires et sensibilisent le milieu de la santé aux affections pédiatriques rares. Les répercussions pour le milieu médical et la santé publique sont au cœur du mandat du PCSP. Pour en savoir plus sur les réussites passées, cliquez ici.
Surveillance rapide : Chaque mois, les participants au PCSP reçoivent un formulaire énumérant les affections à l’étude et indiquent s’ils ont observé un cas au cours du mois précédent ou s’ils n’ont rien à déclarer.
Déclaration élevée de cas : Dans le cas des études pluriannuelles, des formulaires de déclaration mensuels sont expédiés à un échantillon représentatif national d’environ 2 700 pédiatres et pédiatres surspécialisés canadiens, qui procurent un taux de réponse mensuel moyen de 80 %. Quant au taux de réponse moyen aux questionnaires cliniques, il se situe entre 83 % et 93 %. Des rappels mensuels sont expédiés aux participants qui n’ont pas encore répondu afin de maximiser le taux de réponse. Dans le cas des sondages ponctuels, le taux de réponse moyen oscille entre 25 % et 50 %. Les participants reçoivent deux rappels pendant la période du sondage.
Bon rapport coût-efficacité : L’infrastructure stable des études pluriannuelles et des sondages ponctuels du PCSP représente un moyen économique de colliger des données détaillées sur l’incidence, les caractéristiques démographiques et la pratique clinique de maladies et d’affections pédiatriques rares au Canada.
Accès aux compétences du PCSP : Les équipes de chercheurs peuvent demander conseil au bureau du PCSP et au comité de direction scientifique du PCSP avant, pendant et après leur projet. Le comité de direction scientifique est formé d’experts de la santé publique et des méthodologies de surveillance, de cliniciens universitaires de diverses surspécialités et de pédiatres communautaires de divers milieux de pratique.
Analyse scientifique : Les projets d’études pluriannuelles et de sondages ponctuels sont soumis à une analyse rigoureuse de la part du comité de direction scientifique du PCSP. Ils sont également analysés par au moins un comité d’éthique de la recherche.
Application des connaissances : Le PCSP collabore avec les chercheurs pour faciliter l’application des connaissances grâce à des publications dans des revues révisées par un comité de lecture, des présentations lors de congrès, de conférences ou de colloques scientifiques et la diffusion des résultats à des intervenants clés. Les chercheurs du PCSP peuvent accéder à divers outils d’application des connaissances par l’entremise de la Société canadienne de pédiatrie (SCP). Il s’agit du blogue de la SCP, des réseaux sociaux, des communications avec les comités et les sections de la SCP et de la revue de la SCP, Paediatrics & Child Health. Les résultats des études pluriannuelles et des sondages ponctuels sont publiés dans les Résultats annuels du PCSPet intégrés à Pédagogie, la plateforme d’apprentissage en ligne de la SCP.
Collaboration internationale : Le PCSP offre la possibilité de collaborer avec des unités de surveillance pédiatrique du monde entier grâce à son adhésion au Réseau international d’unités de surveillance pédiatrique.
Comment déposer une demande
Les demandes pour lancer une nouvelle études pluriannuelles ou un nouveau sondage ponctuel du PCSP peuvent être déposées en tout temps auprès de la gestionnaire du programme, à pcsp@cps.ca.
Ces demandes sont révisées par le comité de direction scientifique du PCSP lors de ses réunions du printemps et de l’automne. Elles doivent respecter les critères d’évaluation et les priorités de santé établies par l’Agence de la santé publique du Canada et la Société canadienne de pédiatrie.
Les études pluriannuelles et les sondages ponctuels du PCSP qui sont retenus partagent les caractéristiques suivantes :
- L’étude porte sur une maladie rare (incidence de moins de 500 cas par année, pour un nombre optimal de 250 à 300 cas anticipés par année), une complication rare d’une affection plus courante ou une menace en émergence pour la santé et la sécurité en pédiatrie. Cliquez icipour en savoir plus.
- La maladie ou l’affection est observée par des pédiatres ou pédiatres surspécialisés et n’entraînera pas un fardeau indu pour les répondants individuels ou les groupes de répondants.
- L’équipe multidisciplinaire est formée de chercheurs des quatre coins du pays.
- Les données tirées des études pluriannuelles et des sondages ponctuels corrigeront une lacune reconnue, telle que l’absence d’information canadienne sur le sujet.
- Les résultats des études pluriannuelles et des sondages ponctuels ont des conséquences directes sur la pratique clinique ou les politiques sanitaires.
Dépôt d’un projet d’étude pluriannuelle
En général, il faut de 12 à 24 mois pour terminer les étapes 1 à 6. Ce processus peut toutefois être accéléré dans des circonstances exceptionnelles.
1) Écrire au bureau du PCSP
Écrivez-nouspour parler de la pertinence du sujet d’étude pour la plateforme du PCSP, des coûts et des sources de financement. Nous planifierons une rencontre pour échanger sur votre idée et la pertinence du projet. Une vaste équipe de chercheurs (sur le plan de la géographie et des spécialités) est favorisée. Pour obtenir la liste des études en cours, cliquez ici.
2) Soumettre une lettre d’intention
Préparez une lettre d’intention de deux à trois pages (voir Structure des projets) pour que le comité de direction scientifique puisse l’analyser et remettez-la à la gestionnaire du programme, à pcsp@cps.ca. Vous serez invité à la présenter (en personne ou par visioconférence) au comité à l’une de ses deux réunions annuelles.
3) Déposer un projet d’étude et un questionnaire clinique
Une fois la lettre d’intention approuvée, préparez et déposez un projet, y compris un protocole d’étude et un questionnaire clinique (voir Structure des projets) que le comité de direction scientifique analysera. Vous serez de nouveau invité à présenter ces documents (en personne ou par visioconférence) au comité lors de sa rencontre semestrielle suivante.
4) Révisions et approbation définitive
Le comité de direction scientifique vous remettra des commentaires écrits pour vous aider à réviser votre projet, au besoin. Révisez et déposez de nouveau le protocole d’étude et le questionnaire clinique en vue de son approbation définitive.
Procédez à un essai pilote de l’étude auprès de plusieurs pédiatres qui exercent dans divers milieux cliniques, qui travaillent dans diverses spécialités et qui seraient susceptibles d’avoir déjà observé un cas de la maladie ciblée. Ce test permet de vérifier que le questionnaire est clair, que les éléments demandés sont faciles à obtenir dans le dossier médical et qu’ils saisiront des renseignements épidémiologiques importants et de qualité.
5) Approbation déontologique
- Obtenez l’approbation du comité d’éthique de la recherche de Santé Canada et de l’Agence de la santé publique du Canada. Les chercheurs sont fortement encouragés à obtenir également l’approbation des comités d’éthique de la recherche d’autres établissements de leur choix (souvent le centre de santé ou l’université de leur localité).
6) Lancement de l’étude
Finalisez le lancement conjointement avec le bureau du PCSP, y compris l’édition, la traduction, ainsi que la promotion et la durée de l’étude.
Dépôt d’un projet de sondage ponctuel
En général, il faut de six à neuf mois pour terminer les étapes 1 à 4. Ce processus peut toutefois être accéléré dans des circonstances exceptionnelles.
1) Écrire au bureau du PCSP
Écrivez-nouspour parler de la pertinence du sujet de sondage, des coûts et des sources de financement. En général, les sondages ponctuels visent à détecter un « signal » épidémiologique ou un problème sanitaire en émergence. Nous planifierons une rencontre pour échanger sur votre idée et la pertinence du projet. Pour obtenir la liste des sondages ponctuels déjà réalisés, cliquez ici.
2) Préparer un projet de sondage et un questionnaire de sondage
Préparez un projet de sondage ponctuel de une ou deux pages et un projet de questionnaire (voir Structure des projets) pour que le comité de direction scientifique puisse les analyser et remettez-les à la gestionnaire du programme, à pcsp@cps.ca. Vous serez invité à les présenter (en personne ou par visioconférence) au comité à l’une de ses deux réunions annuelles.
3) Révisions et approbation définitive
Le comité de direction scientifique vous remettra des commentaires écrits pour vous aider à réviser votre projet, si la situation l’indique. Révisez et déposez de nouveau le sondage, au besoin, en vue de son approbation définitive.
Procédez à un essai pilote du sondage auprès de plusieurs pédiatres qui exercent dans divers milieux cliniques, qui travaillent dans diverses spécialités et qui seraient susceptibles d’avoir déjà observé un cas de la maladie ciblée. Cet essai permet de vérifier que le questionnaire est clair, que les éléments demandés sont faciles à remplir et qu’ils saisiront des renseignements épidémiologiques importants et de qualité.
4) Lancement du sondage
Finalisez le lancement conjointement avec le bureau du PCSP, y compris l’édition, la traduction, ainsi que la promotion et le moment du sondage.
