Surveillance active

Qu’est-ce que la surveillance?

La surveillance est un outil essentiel en santé publique. Elle consiste à recueillir, analyser et diffuser systématiquement des données sur des maladies et affections d’importance pour la santé publique, afin qu’il soit possible de prendre les mesures qui s’imposent.

La surveillance sanitaire permet de transposer les données en action. Les données de surveillance peuvent contribuer à déterminer le fardeau des maladies, à évaluer les interventions et à améliorer la pratique clinique et les politiques sanitaires. Elles produisent généralement des hypothèses et des mesures, tandis que la recherche vérifie des hypothèses.

Qu’est-ce que la surveillance active?

La surveillance peut être passive ou active :

La surveillance passive consiste à diffuser la définition d’un cas dans un réseau de santé déjà en place, puis à attendre les rapports de cas. C’est un processus peu coûteux, mais limité sur le plan de l’exhaustivité et de la rapidité.

La surveillance active consiste à prendre directement contact avec des professionnels de la santé ou des laboratoires pour leur demander s’ils ont observé des cas. Cette méthode exige plus de main-d’œuvre, mais elle fournit une estimation plus complète de la fréquence des maladies et permet d’analyser les cas.

Le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP) est un réseau de surveillance active composé d’environ 2 700 pédiatres, pédiatres surspécialisés et autres professionnels de la santé du Canada. Le modèle de surveillance active du PCSP comprend les éléments suivants :

La détection : Le PCSP fait appel à deux mécanismes de collecte de données : les études pluriannuelles et les sondages ponctuels. Dans le cadre des études pluriannuelles, les participants au PCSP remplissent des formulaires de déclaration mensuelle. Ceux qui ont observé un cas sont invités à remplir un questionnaire clinique.

La déduction : Les chercheurs des études et des sondages du PCSP analysent les données de surveillance et les interprètent pour en tirer de nouveaux renseignements cliniques et sanitaires.

La diffusion : Les résultats des études et des sondages du PCSP sont publiés et transmis à ceux qui ont besoin de les connaître pour que des mesures appropriées soient prises.

Comment le PCSP fonctionne-t-il?

Appel à propositions

Le PCSP encourage des équipes de chercheurs du Canada à soumettre des projets en vue de nouvelles études pluriannuelles ou de nouveaux sondages ponctuels sur une affection pédiatrique rare ou un problème sanitaire en émergence.

Analyse scientifique et sélection des propositions

Le comité de direction scientifique du PCSP analyse les projets d’études et de sondages en fonction de critères d’évaluation établis, et chacun est soumis à une analyse scientifique rigoureuse. Le comité sélectionne les projets de la plus haute importance pour le milieu médical et la santé publique, mais à l’égard desquels l’information est limitée ou pour lesquels la surveillance convient le mieux pour amasser des données.

Détection

Pour chaque étude approuvée, le PCSP entreprend la collecte de données auprès d’environ 2 700 pédiatres et pédiatres surspécialisés participants du Canada à qui il envoie la définition de cas et le protocole d’étude. L’étude est également ajoutée au formulaire mensuel de déclaration de cas. Cette approche procure un mode de déclaration uniforme, sensibilise les professionnels de la santé et accroît les connaissances sur des affections rares ou inhabituelles.

Les études font appel à un mécanisme de collecte de données à deux niveaux :

  1. Chaque mois, les participants au PCSP reçoivent un formulaire qui leur demande s’ils ont observé des cas parmi les affections sous surveillance. Les participants avisent le programme du nombre de nouveaux cas qu’ils ont observés au cours du mois précédent ou indiquent qu’ils n’ont « rien à déclarer ». Ils sont invités à déclarer tous les cas, y compris les cas présumés ou probables. Ce fonctionnement peut entraîner des dédoublements, mais permet d’éviter des omissions. Une réponse « rien à déclarer » est également précieuse, car elle fournit un dénominateur en population et met les données en contexte.
  2. Les participants qui déclarent avoir observé un cas reçoivent un questionnaire clinique pour fournir de l’information plus détaillée*. Une fois les questionnaires cliniques remplis, le PCSP évalue toutes les déclarations de cas potentielles en fonction de la définition de cas. Les cas dédoublés ou qui ne respectent pas la définition de cas sont exclus.

* Note : Les participants au PCSP du Québec qui déclarent un cas ne recevront un questionnaire clinique que si ce cas est rattaché à une étude approuvée par le comité d’éthique de la recherche de l’établissement en question.

Les participants qui ne répondent pas reçoivent des rappels, ce qui accroît considérablement les taux de réponse et la constatation des cas. Le taux de déclaration mensuelle national moyen au PCSP se situe aux alentours de 80 %, et le taux de réponse moyen aux questionnaires détaillés, entre 80 % et 90 %. Ces taux de participation démontrent le dévouement des pédiatres et pédiatres surspécialisés canadiens envers le PCSP.

Dans le cas des sondages ponctuels, un questionnaire est préparé par l’équipe du sondage et approuvé par le comité de direction scientifique. Tous les participants au PCSP sont invités à remplir le sondage. Les taux de réponse varient entre 25 % et 50 %.

Déduction

Les équipes des études pluriannuelles et des sondages ponctuels analysent les données de surveillance et les interprètent pour en tirer de nouveaux renseignements que pourront utiliser les cliniciens, les chercheurs et les décideurs.

Diffusion

Le PCSP transmet l’information tirée de ses études pluriannuelles et de ses sondages ponctuels à des intervenants clés pour que des améliorations puissent être apportées aux soins médicaux des enfants et des adolescents et aux politiques de santé visant cette population. Le PCSP transmet ses résultats de diverses façons, y compris les suivantes :

Protection des renseignements personnels

Le PCSP assure la protection du caractère privé et confidentiel de toute l’information qui lui est transmise. Aucun identifiant direct n’est recueilli au sujet des patients. Seules les données anonymisées provenant des dossiers des patients sont utilisées, et le PCSP n’a pas de contact direct avec les patients ou les familles. Si une publication découle des résultats d’une étude pluriannuelle ou d’un sondage ponctuel du PCSP, seules les données regroupées sont déclarées, et si moins de cinq cas sont observés, les données qui s’y rapportent sont supprimées.

Limites de la surveillance

La surveillance remplit une fonction importante et produit de riches données cliniques qui permettent de mieux comprendre les maladies et affections infantiles rares à l’étude. Comme tout système de surveillance à déclaration volontaire, le PCSP convient que son système de surveillance comporte certaines limites, notamment les suivantes :

  • La déclaration d’un taux d’incidence minimal peut sous-représenter les événements en population. Par exemple, certains cas ne sont peut-être pas inclus dans les totaux de surveillance parce qu’ils ont été vus par un médecin de famille ou un autre professionnel de la santé et non par un pédiatre, tandis que d’autres habitent en région rurale ou éloignée et sont moins susceptibles de recevoir des soins spécialisés.
  • Certains éléments de données (p. ex., les examens de laboratoire, les affections préexistantes) ne figurent peut-être pas dans le dossier du patient au moment de la déclaration, auquel cas ils seront absents des totaux de surveillance. Toutes les mesures sont prises pour s’assurer de saisir des données complètes et pour traiter les données manquantes de manière appropriée lors de l’analyse.
  • Les données du Québec sont incomplètes. En raison des lois québécoises, les données détaillées sur les cas déclarés dans cette province ne peuvent être incluses dans l’analyse des données que si elles proviennent d’un centre où un projet donné est approuvé par un comité d’éthique de la recherche.