Protection des renseignements personnels et sécurité
Le respect des renseignements personnels et de la confidentialité est essentiel au succès du Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP). Le programme se consacre à améliorer la santé des enfants et des adolescents du Canada par la collecte de données sanitaires et épidémiologiques précieuses sur des maladies et affections rares tout en priorisant la protection des renseignements personnels des patients et des pédiatres participants.
Le PCSP garantit le respect des renseignements personnels et la sécurité par le traitement de toutes les données conformément aux lois fédérales, provinciales et territoriales applicables, souscrit aux politiques et processus organisationnels pour la protection des données et fait appel à de multiples mesures de protection physique et technique.
Une évaluation privée des facteurs relatifs aux renseignements personnels réalisée en 2024 et dirigée par un expert indépendant a accordé au PCSP d’excellentes notes relativement à la conformité des lois en matière de protection des renseignements personnels ainsi qu’à la gestion et à la protection appropriées de toutes les données transmises au programme.
Foire aux questions
Pourquoi le PCSP amasse-t-il des données?
Le PCSP, pour le compte de l’Agence de la santé publique du Canada, amasse des données auprès des pédiatres et pédiatres surspécialisés participants du Canada afin d’améliorer les soins et les politiques de santé pour les enfants et les adolescents atteints de maladies et affections rares. Le PCSP amasse également des données sur des problèmes de santé en émergence en pédiatrie afin que des mesures puissent être prises rapidement, au besoin.
Quelle information le PCSP amasse-t-il?
Le PCSP amasse seulement l’information non identifiable nécessaire pour réaliser ses objectifs de surveillance sanitaire. Les éléments des données proviennent de renseignements mis en dossier dans le cadre des soins réguliers des patients.
Comment l’information peut-elle être utilisée?
L’information qu’amasse le PCSP ne peut être utilisée que pour les besoins établis dans le protocole de l’étude. Chaque protocole d’étude contient des objectifs qui visent à influer sur la pratique médicale ou sur les mesures ou politiques sanitaires.
Comment les normes éthiques sont-elles respectées?
Les études pluriannuelles et les sondages ponctuels du PCSP sont tous analysés par le comité de direction scientifique. Tous ces projets doivent être approuvés par au moins un comité d’éthique de la recherche agréée, y compris celui de Santé Canada et de l’Agence de la santé publique du Canada. Ces analyses contribuent à garantir que le PCSP respecte les plus hautes normes éthiques et mesures de protection des renseignements personnels.
Comment les renseignements personnels sont-ils respectés?
L’information recueillie par le PCSP est régie par la Loi sur la protection des renseignements personnels du Canada. Le PCSP préserve le caractère privé et confidentiel de toute l’information colligée, comme suit :
- Toutes les données amassées grâce au programme sont traitées conformément aux lois fédérales, provinciales et territoriales applicables en matière de protection des renseignements personnels sur la santé. Pour en savoir plus sur ces lois, cliquez ici.
- Des politiques et procédures rigoureuses sont respectées pour que les données recueillies demeurent en sécurité.
- Aucun identifiant direct, tel que le nom du patient, son adresse ou son numéro de dossier médical, n’est recueilli dans le cadre des études du PCSP. L’Agence de la santé publique du Canada et les chercheurs des études ne reçoivent que des données non identifiables, et le programme n’entre pas en contact avec les familles, les enfants, ni les adolescents.
- Seul le personnel du PCSP connaît le nom et les coordonnées des pédiatres participants. Cette information n’est transmise ni à l’Agence de la santé publique du Canada ni aux chercheurs.
- Les médecins participants peuvent présenter le PCSP et l’importance de la surveillance de maladies et affections rares aux patients et familles intéressés, au moyen de cette affiche d’information.
- Lors de leur publication, les résultats des études pluriannuelles et des sondages ponctuels du PCSP sont présentés de manière à protéger la vie privée des patients. Seules des données regroupées sont déclarées, et si elles portent sur moins de cinq cas, elles sont supprimées.
Qui autorise le PCSP à amasser de l’information sur la santé?
L’Agence de la santé publique du Canada a retenu les services de la Société canadienne de pédiatrie pour gérer le PCSP afin d’assurer la surveillance de maladies et affections pédiatriques grâce aux déclarations mensuelles de pédiatres et pédiatres surspécialisés du Canada ainsi que d’autres médecins spécialistes, au besoin. L’autorité juridique des activités de surveillance du programme provient de la Loi sur le ministère de la Santé(articles 4[1] et 4[2]) et de la Loi sur de la santé publique du Canada (article 3[15]).
Qui autorise les professionnels de la santé à divulguer de l’information en matière de santé?
Le PCSP collabore avec des intervenants affectés à la diffusion des données dans chaque région sociosanitaire et chaque établissement, au besoin, de manière que les pédiatres respectent les exigences relatives à la divulgation des données au PCSP.
Les pédiatres et autres professionnels de la santé sont autorisés par les lois de leur province ou de leur territoire (sauf le Québec) à divulguer des renseignements personnels en matière de santé aux agences de la santé publique locales, provinciales et fédérales pour des besoins de surveillance, sous réserve du respect des exigences provinciales et territoriales en matière de vie privée.
Au Québec, le ministère de la Santé et des Services sociaux autorise le PCSP à recueillir les signalements des cas (y compris le mois et l’année de naissance et le sexe). Le PCSP peut également recueillir de l’information plus détaillée au Québec, mais seulement auprès d’établissements où un projet donné est approuvé par un comité d’éthique de la recherche et doté d’accords de transfert des données.
Comment l’information est-elle sécurisée?
Des politiques et processus rigoureux garantissent que l’information recueillie par le PCSP soit conservée en sécurité et utilisée seulement pour l’étude de surveillance désignée. Les mesures de sécurité suivantes sont en place :
Mesures de sécurité physiques
- Les rapports de déclaration mensuelle du PCSP sont hébergés par l’infrastructure du Réseau canadien de renseignements sur la santé publique. Cette infrastructure est gérée par les membres de l’équipe du Réseau qui sont pourvus d’une habilitation de sécurité, et toutes les données sont hébergées sur des serveurs canadiens sécurisés.
- Les formulaires de déclaration mensuelle et les questionnaires cliniques obtenus sur copie papier sont entreposés au Canada dans des classeurs verrouillés à accès contrôlé. Des mesures de contrôle rigoureuses sont en place à la fois sur le plan de l’accès et du traitement des données, lesquelles sont exercées par un petit nombre de membres du personnel autorisés ayant obtenu une habilitation de sécurité.
Mesures de sécurité physiques
- Les données sont transmises à l’aide de la technologie Secure Sockets Layer (SSL).
- Les serveurs hôtes sont protégés par des pare-feux.
- La sécurité au niveau utilisateur est en place en fonction des rôles pour limiter l’accès aux données électroniques.
- Les mesures prises par les utilisateurs sont vérifiées régulièrement.
Politiques et processus organisationnels
- L’accès à toutes les données, leur utilisation, leur entreposage et leur rejet sont contrôlés par des protocoles et des accords d’utilisateurs signés.
- Les membres du personnel du PCSP possèdent une habilitation de sécurité.
- La formation obligatoire du personnel sur le respect des renseignements personnels et les protocoles de sécurité est donnée dès l’embauche, puis au fur et à mesure des changements.
- Des processus rigoureux régissent la destruction et la disposition des données en toute sécurité.
